Masih Ada Pilihan untuk Anak Berkebutuhan Khusus

Kali ini tema 1minggu1cerita tentang pilihan. Sesuai judul artikel ini, masih ada pilihan untuk anak berkebutuhan khusus. Banyak sebetulnya yang bisa diceritakan tentang pilihan. Misalnya pilihan jodoh. Ketika masih jomblo, ada beberapa calon yang melakukan pedekate, lalu si Gadis atau si Jejaka, memilihnya. Atau mendekati tahun ajaran baru seperti sekarang ini, calon-calon siswa maupun mahasiswa bingung dengan berbagai pilihan sekolah.

Sering dengar juga quote, kan, hidup adalah pilihan.

Memang benar juga. Hidup adalah pilihan, karena banyak hal yang kita bisa pilih. Bahkan mau sarapan besok, pun, bisa memilih.
Tapi apa yang terjadi, bila ternyata kita tidak punya pilihan? Sepertinya kita akan mati gaya. Tinggal menjalani hidup saja. Pasrah. Benarkah?
Ternyata, sementok-mentoknya, kita masih bisa memilih, kok.
Misalnya membahas tentang sarapan. Kita mau memilih sarapan nasi sisa tadi malam, roti, atau bubur ayam. Ternyata tidak ada pilihan, adanya bubur ayam.
Tetap saja, kita masih bisa memilih. Mau memilih cara makan buburnya diaduk-aduk, atau langsung dimakan.

Anak Berkebutuhan Khusus

Di antara sekian pilihan-pilihan, ada yang kita tidak bisa memilih sama sekali.
Yaitu anak.
Ada sih katanya ilmu pengetahuan yang katanya bisa memilih jenis kelamin calon janin dengan metode tertentu.
Tapi, apakah kita bisa memilih anak yang kita kandung akan secantik apa, seganteng apa, sepandai apa? Tidak sama sekali. Kita tidak bisa memilih.

Ketika Bara, diduga mengalami kelambatan tumbuh kembang, jujur, saya pribadi patah hati. Kaget pasti. Tidak ada pilihan, kecuali mendengarkan catatan dari dokter spesialis anak supaya Bara diterapi.
Pilihan ini adalah pilihan paling logis dan ada ilmunya. Kami tidak memilih cara yang tidak masuk akal, misalnya dijampi-jampi, disembur air sakti atau diurut dengan ramuan tertentu.

Dari dokter spesialis anak, Bara dirujuk ke dokter spesialis tumbuh kembang dan harus menjalani sesi terapi motorik kasar. Jadwal terapi di klinik tumbuh kembang ternyata padat. Kami memperoleh jadwal hari Jumat pagi, pukul 08:00-09:00.
Tidak ada pilihan, ya kami harus datang di jadwal yang ada.
Pilihannya bangun lebih pagi, memberi sarapan Bara lebih pagi. Waktu itu, beberapa kali saya menyempatkan mengantarnya ke klinik dan mengamati sesi terapinya. Mencatat dan memvideokan, kemudian mengulangnya di rumah.

Setahun lebih kami menjalani terapi motorik kasar, karena target dokter tumbuh kembang adalah Bara bisa jalan. Setelah Bara bisa jalan, sesi terapi dilanjutkan dengan terapi wicara.
Sebelumnya kami sudah menduga, bahwa keterlambatan motorik kasar diikuti dengan keterlambatan kemampuan bicara.
Mungkin sama juga dengan para orang tua anak berkebutuhan khusus, sempat ragu, ini sampai kapan terapinya? Karena terapi-terapi seperti ini perlu kesabaran ekstra, telaten, dan diulang secara konsisten di rumah.

Pada suatu kondisi karena Bara sakit, dokter yang merawat merujuk untuk dilakukan tes EEG dan MRI.
Walaupun hasil yang diperoleh dinyatakan tidak apa-apa. Tidak ada gangguan vital dan bukan epilepsi, kami kurang puas dengan penjelasan yang ada.
Kami tidak mengerti sama sekali istilah-istilah di catatan medis. Googling, ketemunya malah seram-seram.

2nd opinion

Second Opinion adalah pendapat lain.
Sebagai orang awam yang ingin terbaik untuk anggota keluarga, kami dihadapkan pada pilihan, mencari pendapat dari dokter lain atau 2nd opinion.
Saran dari adik saya adalah mencari dokter anak yang juga dokter syaraf karena hasil tes Bara lebih bersinggungan dengan neurologi atau ilmu syaraf. Hasil browsing kami mendapat beberapa informasi tentang neuro pediatrician atau spesialis syaraf anak.

Lagi-lagi kami dihadapkan pada pilihan, mencari dokter yang mana lagi.
Berbagai informasi dari chating, dan media sosial didapat beberapa nama dokter yang mudah memberi obat dan dokter yang hati-hati dengan obat.
Tentu saja kami memilih dokter yang hati-hati dengan obat. Sementok-mentoknya kondisi Bara, kami tidak ingin menjadikannya kelinci percobaan.

Dokter baru, prakteknya di RS yang berbeda, dan mempunyai klinik tumbuh kembang sendiri.
Kami lagi-lagi dihadapkan pada pilihan, menghentikan terapi yang sudah berjalan sebelumnya, dan mulai lagi dari awal sesi terapi di tempat baru.
Kali ini program terapi lebih jelas. Bara harus ikut 2 sesi terapi, mengulang terapi motorik kasar dan ikut terapi wicara.
Setiap sesi terapi berlangsung sebanyak 12 kali pertemuan, sesudahnya dievaluasi.

Wah, bagus ini. Paling tidak kami jadi tahu, hasil evaluasi, dan langkah selanjutnya setelah selesai satu sesi terapi.

Hasil evaluasinya, Bara didiagnosa Sensory Processing Disorder.
Bagi kami ini informasi berharga. Karena selama ini dokter belum menjelaskan kriteria keterlambatan yang dialami Bara.

Memilih Klinik Tumbuh Kembang

Kaitannya dengan pilihan dan tidak ada pilihan. Let’s see…Bara ada keterlambatan, Bara merupakan anak berkebutuhan khusus. Tidak ada pilihan, kami harus menerima Bara apa adanya.
Bara pun tidak bisa memilih, kenapa dia dilahirkan seperti itu.
Allah swt mengirimkan ke keluarga kami dalam keadaan suci, seperti namanya Bara’a (suci, bahasa Arab).

Tapi kami pun tidak boleh tenang-tenang, harus diupayakan dan dicari jalan untuk menstimulasi tumbuh kembangnya, memilih kelas-kelas toddler, termasuk memilih klinik.

Untuk itu perhatikan beberapa hal berikut:

1. Harga

Harga per kedatangan berbeda-beda tiap klinik. Ada rumah sakit yang juga mempunyai klinik tumbuh kembang, dan ada dokter yang mempunyai sendiri klinik dimaksud. Sekarang ini kita bisa tanya apa saja, cek apa saja ke google. Ya rajin-rajin saja browsing tentang berbagai klinik, bila perlu telepon dan datangi kliniknya. Kemudian perhatikan jarak dari  rumah. Melelahkan tidak membawa anak kecil bepergian cukup jauh.
Rata-rata antara Rp 75.000 – Rp 150.000 tiap jam per kedatangan.

2. Program

Setiap sesi terapi ada terapisnya. Dan setiap program, keahlian terapis beda-beda.
Anak-anak berkebutuhan khusus biasanya sesi terapi terbagi menjadi 3, yaitu Terapi Motorik Kasar (Phisio Motoric), Terapi Okupasi (Occupation Therapy), dan Terapi Wicara (Speech Therapy).

Program apa saja yang dirujuk, tergantung kondisi tiap anak. Ada yang dimulai dari terapi fisik, kemudian dilanjutkan dengan okupasi. Ada pula yang berbarengan fisik dan okupasi. Ada pula yang digabung terapi fisik dan wicara seperti Bara di klinik yang sekarang.

Mencari informasi berbagai tutuorial terapi dari Youtube bagus juga. Walaupun demikian harus hati-hati, karena belum tentu yang ada di Youtube sesuai dengan kondisi anak kita.

3. Koordinasi

Koordinasi antara dokter tumbuh kembang, terapis dan orangtua sangat diperlukan.
Tanyakan dengan teliti setiap konsultasi ke dokter, tanya detail catatan yang dibuat terapis. Tidak usah malu kalau kita menanyakan istilah yang kurang jelas. Jangan lupa, kita tidak murah mengeluarkan biaya, tentunya harus mendapatkan penjelasan yang lengkap.

Tetapi bukan lalu begini, mentang-mentang kita sudah mengeluarkan dana, lalu mengharapkan instan, dan menanyakan sampai kapan anak kita diterapi. Atau menargetkan, 6 bulan harus bisa apa.
Sesi terapi di klinik hanya satu jam. Keluarga di rumah lah yang harus mengkondisikan dan disiplin mengulang semua PR yang disarankan terapis.

4. Catatan

Sama halnya buku penghubung di sekolah anak, klinik pun ada buku penghubungnya. Di klinik pertama yang diikuti Bara, tidak ada buku penghubungnya. Mama Bara yang mencatat sendiri hal-hal yang dilakukan Bara ketika terapi, dan menanyakan PR yang harus diulang di rumah.
Di klinik kedua, setelah kami mencari 2nd opinion, kliniknya lebih tertib. Diberikan buku penghubung, dan terapis mencatat aktivitas hari itu serta menuliskan PR yang harus dilakukan.
Buku catatan sangat perlu, karena programnya setiap sesi adalah 12 kali pertemuan.
Kalau tidak dicatat, kan bagaimana menghitung 12 kalinya, bukan?

5. Evaluasi

Di klinik pertama, Bara didiagnosa GDD, global development delay. Tidak ada jadwal evaluasi. Waktu itu kami yang meminta untuk dievaluasi. Dokter bolak-balik tanya, ayo mau tanya apa lagi, ada masalah apa?
Masalahnya adalah, kami itu awam, tidak tahu bahwa Bara ada masalah. Bagi kami Bara fine-fine saja.

Sedangkan di klinik kedua, dokter telaten mengawasi aktivitas Bara, dan menjelaskan satu-satu hasil MRI dan EEG. Di awal pertemuan dokter belum menyatakan apa-apa, hanya merasa kurang pas dengan diagnosa GDD. Lalu menyarankan Bara untuk di tes Berra (nanti ya…kapan-kapan share tentang ini, tes apa lagi itu).

Setelah mengikuti terapi di klinik ke dua, dan telah menyelesaikan 12 kali pertemuan, dokter mendiagnosa Sensory Processing Disorder (SPD).
Apa dan bagaimana SPD ini, nanti ya…saya harus belajar dulu, dan browsing sana-sini.

Sabar

Mempunyai anak berkebutuhan khusus, dibutuhkan segedung (bukan segudang lagi) kesabaran. Bukan hanya sabar, tetapi juga rasa syukur seluas tujuh samudra. Hasil semua jerih payah, mengantar terapi, mengulang di rumah, mencari akal dengan alat-alat sederhana membuat berbagai alat peraga sendiri, mencari informasi dari berbagai sumber, tidak diperoleh dalam sebulan setahun. Mungkin bertahun baru terasa.

Kalau kata Mama Bara, Bara has his own milestone. Kita memang perlu tahu milestone anak di usia yang sama, perlu tahu tabel Denver II. Sebagai orang tua anak berkebutuhan khusus, tidak bisa memaksakan juga, bisa-bisa kita frustasi, lalu baper. Baper pasti lah ada. Apalagi melihat anak teman sudah kemana, sudah ceriwis.

Jalan masih panjang. Belum lagi nanti dihadapkan pada pilihan sekolah. Mau sekolah formal, inklusi, home schooling?

Bagi para orangtua anak-anak special needs, you are special.

Orang tua tidak bisa memilih anak yang seperti apa, tetapi orang tua bisa memilih anak-anak itu akan dididik seperti apa.

Stay strong!

Bandung, Juli 2018